У меня был очень сильный кожный зуд (это один из возможных симптомов заболевания). Когда я первый раз пришла в кож.вен, меня вообще отправили сдавать анализ на чесотку )) Но он был отрицательный.
Кроме зуда других видимых симптомов не было, кожа была чистая, не было никаких покраснений, высыпаний и т.д. Но от того, что я дико чесалась, на коже появлялись ранки. И врач принимала их за высыпания. Я замучилась ей объяснять. В общем, она считала, что это аллергия. Посадили меня на диету, убрали все факторы - результата ноль. Перепробовали все препараты против аллергии - результата ноль.

Я сменила врача.
Алгоритм был тот же)) Сначала анализ на чесотку, потом лечение от аллергии. Тут уже методы лечения расширились до внутривенных вливаний и внутримышечных уколов.
Не помогло.

Я решила, что раз бесплатная медицина мне помочь не может, то нужно идти к платному врачу. Пошла в физ.диспансер к одному известному дерматологу. Рассказала ей всю свою историю, она посмеялась от души. И назначила мне ... лечение от чесотки и аллергии... Лечение это мне вылилось в копеечку, потому что мало того, что я платила за каждый прием, так каждый раз она выписывала мне всё новые и новые препараты....

К слову, мне назначали анализы крови, и они были плохие, но почему-то их во внимание никто не принимал. Меня упорно лечили от аллергии... Я с этими анализами ездила даже в гематологический центр, но мне там сказали: "Вы не наш клиент" и даже карту не завели.
Это при том, что моё заболевание именно гематологической направленности!!! И как гематолог мог не знать, что зуд - это один из признаков этой болезни, для меня до сих пор загадка...

К тому времени я уже чесалась так сильно, что не могла есть и спать, я похудела, у меня были нервные срывы, ночами рыдала. Чесалась до крови, до гноящихся ран. Сдерживаться было невозможно. Вот сейчас на форуме обсуждается тема суицида... А в тот момент мне было страшно, потому что я начала понимать людей, который суицид совершают...

И одной такой бессонной ночью я полезла в интернет. Долго лазить не пришлось. Я практически сразу нашла диагноз. Пошла в онкодиспансер. Там подтвердили мои опасения и поставили диагноз. Правда не совсем точно его там поставили, в Обнинске всё же техника получше, там уже уточнили.

Вот так было потеряно бесценное время....
"Справедливости" ради надо сказать, что в Обнинске каждый третий с подобной историей, а там лечатся люди со всей Росси. Кого-то лечили от щитовидки, кого-то от бронхита (иногда кашель сильный бывает).
У меня лимфоузлы никто никогда не проверял. Они же не болят, не беспокоят, пока сильно не увеличиваются. Потом уже я на шее нащупала сама, когда они уже огромные стали. И то сначала думали, что это обычное воспаление и лечили антибиотиками и компрессами.И это очень частая история...
Мне тоже кажется, что заболевание совсем не редкое. И врачи должны знать, обязаны знать, дифференциальную диагностику похожих болезней, чтобы отличать одно от другого.... Но это уже какие-то риторические вопросы ))
Обещала написать по поводу расходов.



Основные препараты (химию) я пока получаю бесплатно. Пока, потому что в больнице уже начались перебои с поставками лекарств, но моих препаратов это пока, слава Богу не коснулось. Тьфу, тьфу, тьфу. Потому что там такие цены, что страшно... Никаким форумом столько не собрать.

Но помимо основных препаратов обязательно проводят поддерживающую терапию. Потому что химия не только лечит, но и калечит... Во время лечения серьезно страдает весь организм. Пока я нахожусь в больнице, многие препараты мне выдают. Но не все, некоторые приходится покупать. Когда я дома, я все препараты покупаю сама.

Примерные расходы на лекарства:

Гептрал (для печени) - примерно 1500 р. за 1 упаковку.
Одной упаковки хватает на 10 дней. Т.е. нужно 3 упаковки в месяц = 4 500 р.
Зофран (свечи от тошноты при химиотерапии) - 1 свечка стоит 850 р.
Их надо 5 шт. = 4 250 р.
Милдронат (для сердца) - примерно 250 р.
Линекс (для кишечника) - примерно 600 руб. за упаковку 48 капсул.
Упаковки хватает на 6 дней, т.е. нужно 5 упаковок в месяц = 3 000 р.
Омез (для желудка) - примерно 200 р. за упаковку 30 шт.
Упаковки хватает на 15 дней, т.е. нужно 2 упаковки в месяц = 400 р.
Сорбифер дурулес (для повышения гемоглобина) - примерно 450 р.
Бусерелин (инъекции для защиты женской репродуктивной системы от влияния химии) - примерно 4 000 р.
Полиоксидоний (свечи для поддержания иммунитета) - примерно 800 р.
Витамины - примерно 500 р.

Итого примерно 18 150 р.
Это самые основные, я не стала писать дешевые препараты типа аспаркама, катетеры для капельниц и т.д.

Помимо лекарств деньги уходят на дорогу в Обнинск и обратно. В среднем в месяц выходит 7 300 р.

Все анализы и обследования до лечения и после лечения в больнице делаются платно. Перед химией нужно сдавать кровь в больнице, тоже платно. На фото нечетко, поэтому напишу стоимость, чтобы иметь представление:
биохимия - 1300 р.
общий анализ - 400 р.
коагулограмма - 800 р.
взятие крови - 150 р.
рентген лёгких - 1200 р.
скт - 4000 р.
скт с рку - 7000 р.
узи - 2200 р.
эхокардиограмма - 1300 р.

После 6 курса химии нужно делать ПЭТ (позитронно-эмиссионная томография) для выявления очагов поражения, определения дальнейшего лечения и проведения лучевой терапии. Делают это исследование в нескольких городах, но Обнинские врачи настоятельно рекомендуют делать в Воронеже, потому что именно там делают самое подробное описание результатов.
Стоимость исследования - 37 900 плюс дорога до Воронежа и обратно примерно 4 000 р.
http://oncoclinic.su/docs/priceall.pdf
Ну и не будем забывать, что мы живём в России...
В выходные дни в больнице процедурные мед.сестры, которые делают капельницы, не работают. Капельницы ставят постовые мед.сестры, которые в большинстве своем делать этого, мягко говоря, не умеют, прокалывают и портят вены (вообще, они очень-очень хорошие, но когда работают на посту, а не в процедурном кабинете). И если выпадают капельницы на выходные дни, то все стараются договориться с процедурными мед.сестрами, чтобы они пришли и сделали по-человечески. Потому что вены очень нужны, без них никак. Одна капельница стоит - 500 рублей.
Но самое главное, что мест в больнице катастрофически не хватает. Часто люди ждут очереди на химию по 7-10 дней. А в химии нужно строго соблюдать сроки. Чтобы тебе "приберегли местечко", тоже приходится договариваться....

Сейчас я оформляю инвалидность, надеюсь, что часть лекарств мне будут выдавать бесплатно. И пособие какое-никакое будут платить. Станет немножко полегче ))
Сейчас сложно от того, что я в декрете, но ребенок у меня уже старше 1,5 лет, поэтому пособие уже не получаю (вернее получаю, 50 рублей в месяц). А так как я не работаю, больничные мне тоже не платят. И мама моя вынуждена сидеть без работы, потому что она сидит с моим младшим в то время, когда я уезжаю в Обнинск на химиотерапию.

Поэтому я вам очень признательна за материальную помощь, которую вы мы оказываете.
Спасибо от всей моей семьи!

тел. (привязанный к карте) 8-951-694-41-97
Карта СБ 4276 5900 1036 0583 Наталья Юрьевна С.