Начать новую тему Ответить на тему
 Страница 3 из 32
 [ Сообщений: 319 ] 
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 32  След.

 


СообщениеДобавлено: 07 авг 2014, 23:27 

Не в сети
Мамочка года, Крепкий орешек

Зарегистрирован: 12 фев 2010, 03:10
Сообщений: 789
Участий в закупках: 112
Награды: 10
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 190 раз.
СообщениеДобавлено: 07 авг 2014, 23:27 


Спасибо вам огромное!

У Ивана сейчас из диагнозов: Поражение ЦНС 3, ст. ПВЛ поликистозная в обоих гемисферах от 5мм до 35мм. ЭПИ статус, травма ШОП натальная. Вобщем хорошего мало и прогнозов к сожалению ниаких. Неизвестно как он себя поведет, насколько сохранен интеллект, как будет развиваться. Квоты ждем хотябы на МРТ и ЭЭГ суточный. Все мыслимые и немыслимые анаизы мы сделали сами. Если квоты не быдет через неделю, прийдется ехать самим на эти исследования. Потому как с ЭПИ статусом не понятно, ребенок сейчас на тяжелых противосудорожных, а насколько они ему надо я не знаю. Времени уже пратически нет. По неврологии первый год лечения и адаптации самый важный, а мы диагнозы пока на глаз определили. Про поражения головного мозга тоже не знаем толком, нет МРТ... Короче лечим не зная что пока. Если через неделю не будет квоты, поедем сами за свой счет. Так же после ЭЭГ лечиться в Невромед по нашей ЭПИ. В октябре в Чехию реабилитировать по навыкам двигательным. По денежке конечно все сложно у нас пока. Но мы продаем дом, (жалко, что все это не быстро)... Так вот, как только мы продадим его (у нас появятся деньги), то сумму которые вы перевели мне сейчас и сколько-то от себя, я переведу какому-нибудь другому ребенку нуждающемуся.

 Профиль  
Ответить с цитатой  


СообщениеДобавлено: 08 авг 2014, 01:02 
Аватар пользователя

Не в сети
Эксперт
Аватар пользователя

Зарегистрирован: 14 авг 2011, 20:19
Сообщений: 1598
Участий в закупках: 178
Откуда: Ярцево ул Советская
Награды: 22
Благодарил (а): 256 раз.
Поблагодарили: 355 раз.
СообщениеДобавлено: 08 авг 2014, 01:02 
Аватар пользователя


Корес писал(а):
Спасибо вам огромное!

У Ивана сейчас из диагнозов: Поражение ЦНС 3, ст. ПВЛ поликистозная в обоих гемисферах от 5мм до 35мм. ЭПИ статус, травма ШОП натальная. Вобщем хорошего мало и прогнозов к сожалению ниаких. Неизвестно как он себя поведет, насколько сохранен интеллект, как будет развиваться. Квоты ждем хотябы на МРТ и ЭЭГ суточный. Все мыслимые и немыслимые анаизы мы сделали сами. Если квоты не быдет через неделю, прийдется ехать самим на эти исследования. Потому как с ЭПИ статусом не понятно, ребенок сейчас на тяжелых противосудорожных, а насколько они ему надо я не знаю. Времени уже пратически нет. По неврологии первый год лечения и адаптации самый важный, а мы диагнозы пока на глаз определили. Про поражения головного мозга тоже не знаем толком, нет МРТ... Короче лечим не зная что пока. Если через неделю не будет квоты, поедем сами за свой счет. Так же после ЭЭГ лечиться в Невромед по нашей ЭПИ. В октябре в Чехию реабилитировать по навыкам двигательным. По денежке конечно все сложно у нас пока. Но мы продаем дом, (жалко, что все это не быстро)... Так вот, как только мы продадим его (у нас появятся деньги), то сумму которые вы перевели мне сейчас и сколько-то от себя, я переведу какому-нибудь другому ребенку нуждающемуся.

Леночка,держитесь! страшно ,больно,но не сдавайтесь! Ванюшка,поправляйся,малыш !!!

_________________
Изображение


 Профиль  
Ответить с цитатой  


СообщениеДобавлено: 08 авг 2014, 01:28 

Не в сети
Мамочка года, Крепкий орешек

Зарегистрирован: 12 фев 2010, 03:10
Сообщений: 789
Участий в закупках: 112
Награды: 10
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 190 раз.
СообщениеДобавлено: 08 авг 2014, 01:28 


Страшно и больно было в начале и потом, когда он плакал постоянно, а я не знала как помочь и выгибатьс стал тоже постоянно... От судорог лечили, но потом я все же вычитала про такое интересное чудо как "патологические рефлексы новорожденного", которые гасить надо ЛФК иначе - лежачий ДЦП с вывернутой спиной и закинутой головой. Жаль, что я раньше не нарыла инфу. Сейчас малой по-лучше конечно, спокойнее, даже иногда бывает мордочка довольная, хотя улыббку он мне еще не подарил ))) а так хочется )))
Мы сейчас из того что умеем, только чуть голову поддерживаем и на животе на поднимаем ее. Рефлексы у нас сохранны более ли менее, меня он слышит и узнает, сосет сам и кушает хорошо, поправляется, даже сказали для 3-х месяцев крупноват (ну больше Ники в этом возрасте по размерам месяца на два). Красивый )))) И не скажешь, что такая ж..па... Другое меня волнует сильно... Глазки. Офтальмолог смотрела нас, сказала смотреть есть чем, но все зависит от неврологии (что у нас самое хреновое). Следить он не следит, раньше глаза вверх постоянно закатывал, сейчас уже гораздо реже, но бывает. Я себя успокаиваю, что он же был в мед. коме почти месяц, потом очухивался и вот только начинает развиваться. Другое еще дело.... ЭПИ. Это такая оказывается бяка надоедливая... Иван вздрагивает постоянно сейчас, когда больше когда меньше. Мы сейчас на трех противосудорожных Фенобарбетал, Кеппра и Депакин. Но ни лучше ни хуже... Все они грузят сознание реебнка. Тоесть о нормальном ии каком-то развитие вообще речь не идет. Фенобарбетал нам убирать более полугода ((( по пол порошка в 2 месяца. (((( Щас мне кажется чуть по чуть он понимает. (может мне просто кажется, ну хочется чтоб так было) На меня вроде реагирует, уже понял, что если поплакать, на руки возьмут и вообще он щас засыпает только с моим пальцем в ручке своей (кстати я и сейчас одним пальцем печатаю) ))))) Спит неплохо, кушает хорошо. Вобщем, если не знать диагнозы.... и то что было... Госпади, как же я хочу чтоб интеллект был сохранен, движения все же легче поставить... и ДЦП меня не пугает ( и вообще уже многое не пугает).

 Профиль  
Ответить с цитатой  


СообщениеДобавлено: 08 авг 2014, 01:51 
Аватар пользователя

Не в сети
Богиня форума
Аватар пользователя

Зарегистрирован: 16 ноя 2010, 13:17
Сообщений: 19430
Участий в закупках: 342
Награды: 89
Благодарил (а): 2545 раз.
Поблагодарили: 4309 раз.
СообщениеДобавлено: 08 авг 2014, 01:51 
Аватар пользователя


ужас, это просто ужас!!
почему не известна причина до сих пор?

_________________
Не надо забывать, что мы летим на огромном камне через космос. По сравнению с этим, все происходящее - неважная, мелкая фигня.


iHerb - KPN966 5% скидка.

http://www.airbnb.ru/c/be9a24 скидка $32 на первую поездку стоимостью от $69.


 Профиль  
Ответить с цитатой  


СообщениеДобавлено: 08 авг 2014, 02:07 

Не в сети
Мамочка года, Крепкий орешек

Зарегистрирован: 12 фев 2010, 03:10
Сообщений: 789
Участий в закупках: 112
Награды: 10
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 190 раз.
СообщениеДобавлено: 08 авг 2014, 02:07 


francheska писал(а):
ужас, это просто ужас!!
почему не известна причина до сих пор?


Не ну в выписках написано: "Септическая инфекция неизвестной этиологии" Тоесть что за инфекция и откуда неизвестно и была ди она тоже ))). Я очень сомневаюсь. Врожденный гиперинсулинизм. Тут тоже не понять, от него ведь не вылечиваются, а у нас его нет сейчас. Тоесть тоже неизвестно.))))) Я думаю прививка всему виной (((( И ведь я же сама подмахнула разрешение, никогда себе этого не прощу. ((( Просто он просле этой прививки есть перестал.

 Профиль  
Ответить с цитатой  


СообщениеДобавлено: 08 авг 2014, 02:18 
Аватар пользователя

Не в сети
Богиня форума
Аватар пользователя

Зарегистрирован: 16 ноя 2010, 13:17
Сообщений: 19430
Участий в закупках: 342
Награды: 89
Благодарил (а): 2545 раз.
Поблагодарили: 4309 раз.
СообщениеДобавлено: 08 авг 2014, 02:18 
Аватар пользователя


Корес писал(а):
francheska писал(а):
ужас, это просто ужас!!
почему не известна причина до сих пор?


Не ну в выписках написано: "Септическая инфекция неизвестной этиологии" Тоесть что за инфекция и откуда неизвестно и была ди она тоже ))). Я очень сомневаюсь. Врожденный гиперинсулинизм. Тут тоже не понять, от него ведь не вылечиваются, а у нас его нет сейчас. Тоесть тоже неизвестно.))))) Я думаю прививка всему виной (((( И ведь я же сама подмахнула разрешение, никогда себе этого не прощу. ((( Просто он просле этой прививки есть перестал.

А что делать сейчас планируете? Сепсис новорожденных - это как вообще возможно в 21 веке, когда столько анализов берут, кучу?

_________________
Не надо забывать, что мы летим на огромном камне через космос. По сравнению с этим, все происходящее - неважная, мелкая фигня.


iHerb - KPN966 5% скидка.

http://www.airbnb.ru/c/be9a24 скидка $32 на первую поездку стоимостью от $69.


 Профиль  
Ответить с цитатой  


СообщениеДобавлено: 08 авг 2014, 06:27 

Не в сети
Мамочка года, Крепкий орешек

Зарегистрирован: 12 фев 2010, 03:10
Сообщений: 789
Участий в закупках: 112
Награды: 10
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 190 раз.
СообщениеДобавлено: 08 авг 2014, 06:27 


планируем лечить ЭПИ, а потом реабилитация по ДЦП (нет у меня иллюзий, что проскочим) пожизненная. Ещё через пару месяцев будет можно на счёт интеллекта узнать, на сколько он сохранен. От него и будет зависеть дальнейшее.

 Профиль  
Ответить с цитатой  


СообщениеДобавлено: 08 авг 2014, 06:50 
Аватар пользователя

Не в сети
Богиня форума
Аватар пользователя

Зарегистрирован: 05 май 2012, 21:32
Сообщений: 10626
Участий в закупках: 486
Организованных закупок: 437
Награды: 27
Благодарил (а): 943 раз.
Поблагодарили: 931 раз.
СообщениеДобавлено: 08 авг 2014, 06:50 
Аватар пользователя


Господи, какие серьезные испытания! Лена, терпения и сил тебе, малышу скорейшего выздоровления! Я через неделю переведу денежку.
дай Бог только, чтобы на все лечение хватило денег, чтобы ничего не упустить

 Профиль  
Ответить с цитатой  


СообщениеДобавлено: 08 авг 2014, 09:42 
Аватар пользователя

Не в сети
Эксперт
Аватар пользователя

Зарегистрирован: 24 сен 2012, 15:01
Сообщений: 1731
Участий в закупках: 233
Награды: 5
Благодарил (а): 224 раз.
Поблагодарили: 378 раз.
СообщениеДобавлено: 08 авг 2014, 09:42 
Аватар пользователя


Лена, терпения Вам, не опускать руки и верить, что все будет хорошо! За Ванюшку весь форум переживает, мы с Вами.

 Профиль  
Ответить с цитатой  


СообщениеДобавлено: 08 авг 2014, 10:16 
Аватар пользователя

Не в сети
Адреналин форума, Мастер Сарказма
Аватар пользователя

Зарегистрирован: 02 фев 2010, 11:59
Сообщений: 21732
Участий в закупках: 302
Откуда: Смоленск
Награды: 74
Благодарил (а): 1208 раз.
Поблагодарили: 2204 раз.
СообщениеДобавлено: 08 авг 2014, 10:16 
Аватар пользователя


Лена, а массаж и лфк делаете? Если вам нужно, то lean давала контакт Татьяны, она очень хорошо делает, имеет образование и работала в вишенках, рассказывала каких деток на ноги ставила, в том числе с дцп, может вам к ней потом?

 Профиль  
Ответить с цитатой  


Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему
 Страница 3 из 32
 [ Сообщений: 319 ] 



Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения

Найти:
Перейти: