Корес
Мамочка года, Крепкий орешек
Зарегистрирован: 12 фев 2010, 03:10
Сообщений: 789
Участий в закупках: 112
Награды: 10
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 190 раз.
Добавлено: 19 авг 2015, 01:45
Мы съездили... по операции не понятно, так как получили плохие анализы по ЭЭГ, без приступов, но хаос в голове на био-электрическом уровне (гипсаритмия, одно из определяющих факторов злокачественной эпелепсии, если доживем до приступов, то прогноз неблагоприятный, это не поддающаяся лечению препаратами эпи, с частым летальным исходом), и гипсаритмию нужно сначала снять, чтобы малыш мог развиваться интеллектуально и лечь на операцию. Лечение кардинально поменялось, направленно на то чтобы снимать гипсаритмию и гиперкенезы, до этого врача, нам их никто снимать не собирался, ну да ладно, может и не понимали что это, думали судороги, хотя ЭЭГ не показывало... Короче все что делали по медикаментам до этого было не правильно. Чуть больше недели уже принимаем расписанные лекарства и большие сдвиги пошли, слава богу. Мы на данный момент улыбаемся )))) в ответ на щекотку или игрушке (я даже до смеха крякания один раз дощекотала его), гулим так же в ответ, глаза гораздо лучше по гиперкенезам стали, интересуемся игрушками, меньше вздрагивает, редко. В общем жизнь налаживается. Он все более похож на обычного ребенка по поведению, а не на сонного наркомана с закатанными вверх глазами. И это всего за неделю..... А ведь я этой улыбки ждала год и два месяца, не того подобия, а нормальной осознанной улыбки. Трудно ждать и не видеть, что твой ребенок улыбается и не знать, будет ли он вообще улыбаться. Но теперь наконец у нас получается выбираться из всего этого. Много работы впереди, но с улыбкой то оно легче )))))) а с душевным, внимательным и грамотным специалистом, на которого я могу положиться, и который понимает, когда я обсуждаю с ним методики развития ребенка, и даже прописал такие методики, которые даже я не знаю )))) Хотя я думала изучила почти все, касающееся нас. Теперь у нас на носу еще одно исследование ЭЭГ, а потом уже будем решать с шеей. Правда я сейчас сделаю мрт шейного отдела отдельно. чтоб было более ли менее видно, что у нас там и тогда доберемся до нейрохирурга. Но морально гораздо легче. Я оказывается жила в сильном напряжении и не замечала этого, а сейчас начинает отпускать и это очень заметно. )))))))))))))))))) Пусть все детки будут здоровыми!